Le processus de "rétablissement" : un prérequis pour la réadaptation   Par Patricia E. Deegan, Ph. D. L’auteure est psychologue-clinicienne et directrice du Center for Independance Living, Lawrence, Mass. Paru dans Le Partenaire (Bulletin de L’Association Québécoise pour la réadaptation psychosociale), Vol.2, No.2, mai 1993. Cet article, souvent cité, a paru sous le titre Recovery : The Lived Experience of Rehabilitation, dans le Psychosocial Rehabilitation Journal, Vol. XI, No 4, Avril 1988. Il est ici traduit par Vesta Jobidon. Résumé : L’auteure amène une distinction entre le " rétablissement " (recovery) et la réadaptation. Pour l’auteure, les personnes atteintes de troubles mentaux sévères ne peuvent profiter d’un programme de réadaptation sans d’abord passer par un processus de rétablissement qui leur permet de retrouver un nouveau sens de l’intégrité et de détermination face à leur avenir. C’est par ce processus de rétablissement que les personnes peuvent devenir des participants actifs et responsables dans leur propre projet de réadaptation. Deux expériences vécues de ce processus de rétablissement sont décrites : celle d’un homme paraplégique et celle d’une femme ayant des incapacité (capacité réduite d’accomplir…) à la suite d’une maladie mentale. L’auteure formule aussi des recommandations concernant les programmes de réadaptation, qui doivent favoriser le processus de rétablissement.   La découverte et l’application de nouveaux modèles, approches et technologies dans la réadaptation de personnes atteintes de troubles mentaux sévères et persistants sont des développements relativement récents et prometteurs qui nous permettent de voir cette population dans une perspective nouvelle et excitante. Du point de vue de la réadaptation, il est significatif qu'il ne soit plus nécessaire de considérer ces personnes comme totalement différentes; les démarcations artificielles entre les groupes de personnes ayant diverses incapacités s’estompent avec la compréhension que la plupart de ces personnes partagent les mêmes besoins et aspirations fondamentaux. Il y a d’abord le besoin de relever le défi que représente l’incapacité même; quant aux aspirations, elles tiennent dans le désir de pouvoir vivre, travailler et aimer dans une communauté qui accepte la participation de tous. Il est cependant important de comprendre que les personnes ayant une incapacité ne peuvent " être réadaptées " comme on effectue une mise au point d’une voiture. Ces personnes ne sont pas des bénéficiaires passifs des services de réadaptation. Il s’agit plutôt de gens en voie de " rétablissement " qui recouvrent leur intégrité et qui commencent à entrevoir la possibilité de faire des projets de vie, à la fois dans les limites de leur incapacité et en les dépassant. Cette distinction entre la réadaptation et le rétablissement est importante. La réadaptation réfère à des services et à des technologies qu’on met à la disposition des personnes pour qu’elles apprennent à s’adapter à leur monde. Le rétablissement est l’expérience même de ces personnes en voie d’accepter et de surmonter leur incapacité. Ce processus de rétablissement doit servir de fondement à tout programme de réadaptation destiné à des personnes atteintes de troubles mentaux sévères et persistants, sinon les services les plus avant-gardistes ne pourront leur venir en aide. Il faut plus que " de bons services " pour ces personnes qui doivent se lever le matin, secouer la torpeur des médicaments neuroleptiques, s’habiller et affronter la peur de l’autobus bondé. Arrivées à destination, elles doivent, de plus, faire face à la peur de ne pas être à la hauteur du programme de réadaptation. Il est donc essentiel que ces personnes soient des participants actifs et courageux dans leur propre projet de réadaptation, sinon ce sera un échec. C’est à travers le processus de rétablissement qu’elles trouvent la motivation et le courage de faire des projets de réadaptation. Si le phénomène de rétablissement est un facteur aussi fondamental en réadaptation, il est surprenant que la littérature professionnelle et scientifique en fasse si peu mention. Ce phénomène est-il tellement insaisissable parce qu’il est précisément fondamental ? Ce processus, peut-il être décrit complètement dans le langage scientifique traditionnel de la psychiatrie ou de la psychologie ? Bien que ce phénomène ne rentre pas dans les catégories scientifiquement établies, les personnes qui ont des incapacités – et j’en fais partie – savent que le rétablissement est réel parce qu’elles l’ont vécu. Lors d’une conférence où se trouvaient des personnes avec diverses incapacités, j’ai eu le plaisir de parler avec un homme qui était paraplégique. Nous avons donc pu comparer nos expériences de rétablissement.   L’expérience du rétablissement Jeunes adultes, nous avons tous deux été victimes d’une catastrophe bouleversante entraînant la fin de nos espoirs, de nos rêves, de notre monde. Lui avait eu le cou brisé et fut paralysé; pour ma part, on diagnostiqua chez moi une schizophrénie. Nous nous sommes rappelé l’impact des premiers jours de notre incapacité. Lui, il était athlète et rêvait de devenir professionnel dans le monde du sport. Moi, je voulais devenir professeur d’éducation physique et j’avais fait ma demande d’admission au collège. Quelques jours auparavant, nous étions des jeunes gens à l’avenir prometteur. Puis tout s’écroula autour de nous. On nous disait alors " incurables ", " malades " ou " handicapés " pour le restant de nos jours. On nous disait que les traitements et thérapies recommandés nous aideraient peu à peu à nous " adapter " et à nous " débrouiller ". Bien entendu, nous n’avons cru ni nos médecins, ni les travailleurs sociaux. En fait, nous étions révoltés contre un tel pronostic et nous nous refusions de l’admettre. Tout cela nous semblait une erreur, un mauvais rêve, un revers temporaire dans nos vies. Dans une semaine ou deux, pensions-nous, notre quotidien redeviendrait normal. Cette phase de négation était une étape importante de notre rétablissement. C’était une réaction normale à une situation accablante, notre façon de survivre pendant ces terribles premiers mois. Les semaines passaient mais n’apportaient aucune amélioration. Il nous étaient de plus en plus difficile de croire que nous pourrions revenir à notre état antérieur. Ce qui avait semblé un mauvais rêve passager devenait un cauchemar permanent. Nous étions comme des bateaux à la dérive sur une mer noire, sans destination, sans repères, laissant très loin derrière les jeunes adultes sans soucis que nous avions étés. Alors que nos amis partaient au collège, l’homme paralysé était couché, en traction, et moi, raide de médication, j’errais dans les corridors d’une institution psychiatrique. Le temps nous trahissait car il ne nous avait pas guéri. Notre passé nous avait déserté et nous ne pouvions retourner à ce que nous avions été. Notre avenir nous paraissait un lieu sans vie, une terre aride où aucun rêve ne pourrait devenir réalité. Notre présent se composait d’une suite de jours et de nuits engourdis, dénués de sens, dans un monde où nous n’avions ni place, ni utilité, ni raison d’être. L’ennui et les rêvasseries devenaient notre seul refuge (Knowles, 1986). Petit à petit, le désespoir et l’angoisse prenaient la place de la négation. Nous avons démissionné. Démissionner semblait la seule solution. Cela engourdissait la douleur : nous arrêtions de nous demander pourquoi continuer et comment (Harrison, 1984). Pour l’homme, démissionner signifiait rester dans une institution et, pendant 14 ans, passer ses journées devant la télévision, regarder les autres vivre leur vie. Moi, j’ai passé des mois assise dans le salon de mes parents, à fumer et à attendre le soir pour pouvoir retourner au lit. En ce temps là, la tâche la plus simple me paraissait accablante. Je me souviens qu’un jour on me demanda d’aider à pétrir la pâte à pain. Je me levai, j’allai dans la cuisine et regardai la pâte longtemps. Puis, je retournai à ma chaise et me mis à pleurer. La tâche m’avait semblé trop lourde. Plus tard, j’en appris la raison : lorsqu’on vit sans espoir (lorsqu’on a démissionné), la volonté d’agir est aussi paralysée. Tous ceux qui ont été terrassés par une maladie mentale et par l’incapacité d’agir connaissent cette angoisse et ce désespoir. On vit dans la noirceur sans espoir, sans passé et sans avenir. On s’apitoie sur soi-même. On ressent de la haine envers tout ce qui est bon et positif. C’est de la rage tournée vers l’intérieur. C’est une blessure refermée sur elle-même, une blessure si profonde qu’aucun cri ne peut en jaillir. L’angoisse est semblable à une mort sans résurrection. C’est une force d’inertie qui paralyse la volonté d’agir et d’accomplir des choses parce qu’il n’y a plus d’espoir. C’est cela, souffrir vraiment " d’incapacité " : être impuissant non pas à cause d’une maladie ou d’une blessure, mais à cause du désespoir. Dans cette phase du processus de rétablissement, nous avons l’impression que Dieu lui-même nous a abandonné. Pour certains d’entre nous, cette nuit noire peut durer quelques jours ou quelques mois. Pour d’autres, elle perdure pendant des années. De nombreux individus connaissent un désespoir et une angoisse sans fin. Ni l’homme paralysé ni moi n’étions en mesure de nous rappeler un moment précis où des lueurs d’espoir et de courage avaient transpercé la noirceur. Nous savions cependant, même lorsque nous avions abandonné tout espoir, qu’il nous restait encore ceux qui nous aimaient et qui n’avaient pas abandonné. Ils ne pouvaient pas nous changer ni nous aider, mais ils étaient prêts à souffrir avec nous. Ils ne nous accablaient pas de leurs projets optimistes pour notre avenir, mais ils conservaient de l’espoir malgré tout. Leur amour pour nous était comme une invitation constante nous appelant à dépasser notre désespoir et notre apitoiement sur nous-mêmes. Graduellement, l’homme paralysé et moi, nous commencions à entendre cette invitation et à y répondre. C’était cela, le miracle, ce moment où quelque chose changeait en nous. C’était comme une promesse de lumière possible au-delà de la noirceur. C’est la troisième étape du processus de rétablissement, à la fois mystère et la grâce. L’espoir naît, appelé par la possibilité d’être aimé. Tout le savoir de la psychiatrie, de la psychologie, ou du travail social ne peut expliquer cette lueur d’espoir. Mais ceux et celles d’entre nous qui sont " rétablis ", savent que cette grâce est réelle. Nous l’avons vécue. Il est important de comprendre que, pour la plupart d’entre nous, le rétablissement n’est pas une expérience de " conversion " soudaine. L’espoir ne nous revient pas comme un éclair qui nous secoue et transforme notre façon d’être. L’espoir est le point tournant, il doit être rapidement suivi par la volonté d’agir. L’homme paralysé et moi avons commencé par de petits actes de courage et de modestes triomphes : l’homme, par exemple, se rasait; il essayait de lire; il parlait avec un conseiller. Quant à moi, j’acceptais de monter dans une auto; j’allais magasiner le mercredi; je parlais quelques minutes avec une amie. Plus tard, l’homme faisait une demande pour recevoir de l’aide sociale. Il obtenait une auto et apprenait à la conduire. De mon côté, j’acceptais la responsabilité de ma médication; j’occupais un emploi à temps partiel, gagnant ainsi de l’argent bien à moi. Enfin, il est allé au collège afin de pouvoir travailler en professionnel auprès d’autres personnes ayant des incapacités; moi, pour la même raison, je suis retournée aux études pour devenir psychologue. Malgré mes multiples revers, nous avons reconstruit nos vies, une journée à la fois. Nous nous sommes appuyés et nous nous appuyons toujours sur les trois pierres angulaires du rétablissement soit : l’espoir, la volonté et l’action responsable. Nous avons appris à dire " je garde espoir ", " je veux bien essayer " et " je découvre que je suis capable " (Knowles, 1986). Voilà en quoi consiste le processus de rétablissement, le fondement qui rend possible l’utilisation efficace des services de réadaptation. Le rétablissement n’est pas une fin en soi, ni un résultat. Le rétablissement ne veut pas dire que l’homme paraplégique et moi-même étions guéris. En fait, notre rétablissement est dû à une acceptation plus profonde de nos limites. Maintenant, ces limites personnelles représentent moins, pour nous, une occasion de désespoir qu’un potentiel unique dont nous disposons. C’est là le paradoxe du phénomène de rétablissement : en acceptant ce que nous ne pouvons pas faire ou être, nous découvrons qui nous pouvons être et ce que nous pouvons faire. Le rétablissement n’élimine pas la souffrance et les difficultés. Il est plutôt marqué par la transition de l’angoisse à la souffrance. Alors que nous étions plongés dans l’angoisse, l’homme paraplégique et moi vivions sans espoir. L’angoisse était pour nous une douleur vaine, circulaire, uniquement porteuse de plus de douleur encore. Et cette douleur ne menait nulle part. Or, lorsque l’espoir nous est venu, l’angoisse a été transformée en souffrance. Une souffrance véritable marquée toutefois par une paix intérieure : même si nous ressentions encore une grande douleur, nous connaissions aussi une paix parce que cette douleur nous faisait enfin avancer vers un nouvel avenir (…) Pour beaucoup d’entre nous qui avons des incapacités, le rétablissement est un processus, une manière de vivre, une attitude, une façon d’aborder les défis de la journée. Mais ce n’est pas un processus linéaire. Notre parcours est souvent irrégulier. Nous hésitons, nous rechutons, puis nous rassemblons nos forces et nous recommençons. Notre expérience du rétablissement s’apparente à celle décrite par le poète Roethke (1948-1975) qui souffrait lui-même de troubles mentaux sévères :   Boutures …Un fragment de vie écarte légèrement un grain de sable, perce la couche des feuilles mortes, exposant ses pâles et tendres boutons.   Boutures…plus tard Ce besoin, cette lutte, cette renaissance de brindilles, branches coupées cherchant racine, quel Saint au corps brisé n’a autant espéré atteindre une nouvelle vie   Traduit par Suzanne Jobidon   Le rétablissement est une nouvelle pousse de vie sur une branche mutilée. Il commence par un besoin irrésistible, se poursuit par une lutte de tous les instants et aboutit finalement à la résurrection. En tant que professionnels, nous aimerions tellement pouvoir produire cet esprit de rétablissement et le donner à chacun de ceux qui participent à notre programme de réadaptation! Mais le rétablissement ne s’impose pas de force; essentiellement, il relève de la grâce. Cependant, en réadaptation, nous pouvons créer des environnements où le processus de rétablissement peut être entretenu soigneusement, comme une plante précieuse et fragile.   Le rétablissement dans les programmes de réadaptation Le rétablissement n’est pas un processus linéaire caractérisé uniquement par des accomplissements successifs. Ce processus peut être décrit plus précisément comme une série de petits recommencements et de tout petits pas. Afin de se rétablir, les personnes atteintes de troubles mentaux sévères doivent s’exercer à essayer, à essuyer des échecs et à essayer encore. Trop souvent, les programmes de réadaptation sont structurés de façon à travailler à l’encontre du processus de rétablissement. Ces programmes ont des critères d’acceptation rigides. Ils sont conçus de façon linéaire : la personne doit partir au point " A " et réussir une série d’étapes pour arriver au point " B ". Un échec en cours de route signifie que le participant est obligé de retourner à la case départ. Quelques-uns de ces programmes définissent un échec en termes absolus. Le participant d’un programme d’intégration au travail qui n’a pas pu travailler le nombre de jours requis est, par exemple, éliminé du programme et il doit faire une autre demande d’admission lorsqu’il est prêt à accepter les règlements et les objectifs du programme. De diverses façons, la conception et la structure des programmes vont donc à l’encontre du processus du rétablissement. Les programmes de réadaptation peuvent, s’ils sont structurés de manière à prévoir et à aider la dynamique inhérente au processus (mouvements d’approches et de reculs, d’essais et d’échecs) s’avérer des environnements qui favorisent le rétablissement. Cela veut dire que les programmes de réadaptation doivent être facilement accessibles et avoir des critères d’admission flexibles. Un programme doit être conçu de façon non-linéaire, c’est-à-dire qu’il doit comprendre ses points d’entrée et de niveaux multiples. Le principal défi d’un programme de réadaptation consiste à créer des modèles à l’épreuve des échecs. Un programme est à l’épreuve des échecs lorsque les participants sont libres de revenir, de recommencer là où ils avaient laissé tomber et d’essayer à nouveau. C’est dans ce type de programme où les participants se sentent accueillis, valorisés et désiré qu’une personne en voie de rétablissement peut utiliser les services de réadaptation de la manière la plus efficace. Un programme de réadaptation qui veut favoriser le processus de rétablissement, doit respecter un deuxième facteur primordial : le cheminement unique de chaque personne. Bien sûr, certaines données fondamentales du processus sont similaires pour toutes les personnes aux prises avec une incapacité… Cependant, ces personnes sont, d’abord et avant tout, des individus à part entière. À ce titre, ils trouveront leur propre formule face à ce qui favorise leur rétablissement et à ce qui lui nuit. Il est donc important d’offrir à ces personnes une grande variété d’options pour leur permettre de choisir. Ce peut être le soutien au travail; les clubs sociaux; les programmes d’emplois de transition; les cafés-rencontre et les entreprises gérées par les usagers; les ateliers de travail; les programmes d’enseignement d’habiletés et le soutien dans les études. Les groupes d’entraide autogérés par les usagers, les réseaux d’entraide et les groupes pour la promotion et la défense des droits peuvent aussi être des ressources importantes pour les personnes en voie de rétablissement et, à ce titre, devraient pouvoir servir d’options. Bien entendu, ces importantes ressources ne peuvent être organisées et maintenues que par des personnes en voie de rétablissement. Pour elles, un des plus grands défis est de créer ces ressources, d’établir des liens avec d’autres groupes et de partager les ressources existantes. De plus, si nous voulons véritablement offrir un large éventail de programmes à des gens atteints d’une maladie mentale, il est important d’examiner les valeurs sur lesquelles nos programmes sont fondés. Nous projetons trop souvent sur les personnes ayant des limites nos valeurs " américaines " : un individualisme hardi, la compétition, la réussite personnelle et l’autosuffisance. Trop souvent aussi, ce sont les seules valeurs qui sont privilégiées par nos programmes. On doit bien vérifier si nos programmes locaux d’intégration au travail sont construits selon le modèle compétitif où la réussite individuelle est plus importante que l’effort collectif du groupe. Quant à nos programmes résidentiels, sont-ils tous conçus pour préparer les gens à vivre de manière " indépendante " ? Pour certaines personnes atteintes d’une maladie mentale – et cela est encore plus vrai pour celles qui rechutent souvent – ces valeurs traditionnelles de compétition, de réussite individuelle, d’indépendance et d’autosuffisance sont oppressives. Les programmes fondés sur ces valeurs sont de véritables invitations à l’échec pour de nombreux participants en voie de rétablissement. Pour eux, une " vie indépendante " est souvent synonyme de solitude entre les quatre murs d’une maison de chambres. Ces personnes ne peuvent " réussir " dans les programmes d’emploi. Le plus souvent, elles accumulent des échecs successifs et acquièrent la certitude qu’elles ne valent rien et ne peuvent participer à quoi que ce soit. Un autre genre de réadaptation de même qu’un autre style de vie devraient être présentés comme choix valable à ces personnes. Au lieu de fonder l’intégration au travail sur la réussite individuelle, on pourrait créer des cadres de travail coopératif où l’effort du groupe serait prioritaire. Dans un tel environnement, les valeurs importantes sont : la coopération dans l’atteinte des objectifs de travail et le partage des responsabilités pour la production. Le groupe peut ainsi, en temps de rechute, compenser pour l’individu. Les programmes résidentiels devraient offrir la possibilité de vivre en communauté (par exemple le modèle de l’Arche, fondé par Jean Vanier. Dunn, 1986; Vanier, 1979; Vanier & Wolfensberger, 1974). Lorsque ces options sont disponibles et coexistent avec des programmes de réadaptation plus traditionnels, nous offrons effectivement un réseau complet de ressources et les personnes en voie de rétablissement peuvent y choisir celles qui sont les plus appropriées à leur réadaptation. Un autre élément qui favorise le processus de rétablissement dans les programmes, c’est la reconnaissance de l’aide mutuelle que les participants peuvent s’apporter. Ces personnes se communiquent l’espoir et la force et partagent les expériences qu’elles vivent au long du processus. Dans ce sens, elles deviennent des modèles les unes pour les autres. Pendant la nuit noire de l’angoisse où une personne vit sans espoir, l’exemple de celles qui sont sur la voie du rétablissement peut contrer le désespoir. Il devient alors plus difficile de se convaincre qu’il n’y a pas d’espoir lorsqu’on est entouré d’individus ayant les mêmes problèmes mais qui, de façon manifeste, sont sur la voie du rétablissement! L’espoir est contagieux. C’est pourquoi il est important d’employer des personnes ayant des incapacités dans les programmes de réadaptation. Parce que le rétablissement est au fond un phénomène similaire pour toutes les personnes avec des incapacités, il peut être très efficace d’avoir comme modèle des individus ayant des problèmes différents. De plus, il n’est pas nécessaire pour qu’une personne devienne un exemple, qu’elle soit " complètement rétablie ". Très souvent, les personnes qui " devancent " de peu les autres sont plus faciles à imiter que celles dont la réussite semble trop impressionnante. Finalement, et c’est peut-être le point le plus fondamental, les attitudes du personnel sont très importantes lorsqu’on veut créer des environnements favorables à la réadaptation. Certaines attitudes du personnel sont particulièrement nuisibles pour les personnes en voie de rétablissement. Par exemple, trop souvent, ils reflètent l’attitude qu’il y a " le monde des anormaux " et le " monde des normaux ". Cette attitude crée la dichotomie " eux/nous " où seuls les malades doivent changer et croître. C’est une attitude qui place les membres du personnel dans une position sécurisante. Ces derniers peuvent alors garder l’illusion qu’ils n’ont aucun handicap à affronter, qu’ils ne sont blessés d’aucune façon et qu’il serait inutile d’intégrer l’esprit du rétablissement dans leur propre vie. Dans les programmes où se rencontre le clivage du " nous/eux ", le personnel et les clients sont vraiment très éloignés les uns des autres. Un tel environnement est oppressif pour les personnes qui essaient de se rétablir. Un programme de réadaptation, qui se veut un environnement dynamique favorisant le processus du rétablissement, doit faire tomber les murs qui séparent le " monde des handicapés " du " monde des normaux ". Les membres du personnel doivent être aidés à reconnaître, dans leur vie, des expériences de blessures profondes, de tragédies, d’angoisses ou de luttes. Cette prise de conscience de leur propre vulnérabilité les aiderait à comprendre les expériences des personnes ayant des problèmes. Ils découvriront alors qu’ils partagent avec ces gens une même humanité. Dans un environnement de réadaptation dynamique, les membres du personnel s’occupent aussi de leur croissance et de leur rétablissement personnel. Ils sont alors capables de beaucoup d’empathie face à la vulnérabilité des personnes. Ils comprennent qu’être humain, cela veut dire ressembler tous un peu à cette " pousse de nouvelle vie sur une branche coupée ".   Bibliographie Dune J. (1986) Sense of community in L’Arche and in the writings of Jean Vanier; Daybreak Monograph 20. Richmond Hill, Ont; Daybreak Publications. Harrison, V. (1984). A biologist’s view of pain, suffering and marginal life. In F. Dougherty (Ed.), The deprived, the disabled and the fullness of life. Delaware; Michael Glazier. Knowles, R.T. (1986). Human development and human possibility; Erikson in the light of Heidegger. Lanham; University Press of America. Roethke, T. (1948/1975). The lost son and other poems. In The collected poems of Theodore Roethke. New York; Anchor Press/Doubleday. Vanier, J. & Wolfensberger, W. (1974). Growing together : Daybreak monograph 2. Richmond Hill, Ont : Daybreak Publications. Le comité de rédaction du PARTENAIRE tient à remercier le Psychosocial Rehabilitation Journal, revue de L’international Association of Psychosocial Rehabilitation Services (IAPSRS), Boston, pour leur permission de résumer et traduire leurs articles.